A doença por trás do “balde de gelo”

#COMENTÁRIO

Por trás de toda essa estória de “banho com balde de água e gelo”, existe uma finalidade muito benemérita que é o levantamento de valores para pesquisa de um problema sério que ataca pessoas sexagenárias. É uma doença, segundo os médicos pesquisadores, ainda sem cura e é degenerativamente terminal.

Segundo eles, a ideia de se usar água gelada e gelo, é para que a pessoa sinta e imagine por alguns segundos, o que um portador dessa doença sente por toda vida ininterruptamente. Não o choque térmico, mas a paralisação do sistema nervoso.

No Brasil, tornou-se uma brincadeira esse banho, filmagem e exposição nas redes sociais, mas as pessoas deveriam seguir à risca o desafio, ajudando a custear a pesquisa em andamento.

#Disse

Carlos Leonardo

Fonte: Diário da Região

#CONVITE

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Cecília Dionizio   

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Uma doença que tem sido motivo de muita polêmica nos últimos dias. Graças ao chamado ‘Desafio do balde de gelo’, que tem por objetivo chamar a atenção para a esclerose lateral amiotrófica (Ela). Um mal que leva as pessoas a perder todos os movimentos do corpo e à morte. Segundo a neurologista Maria da Penha, do Hospital de Base, a doença afeta o neurônio motor, levando a degeneração dos neurônios motores superiores e inferiores.

Até agora não se tem uma causa definida para o aparecimento da doença, que pode acontecer de forma esporádica, mas em cerca de 10% das vezes, ocorrem na mesma família. “Atinge qualquer sexo, embora seja um pouco mais comum no homem. Em geral, acomete pessoas adultas, acima dos 46 anos, sendo muito rara em pessoas com menos de 20 anos”, diz. A neurologista afirma que em Rio Preto são diagnosticados cerca de 10 novos casos, por ano.

Segundo a fisiatra Denise Rodrigues Xeres, que fez uma revisão da literatura, recentemente, sobre a doença, cerca de 2,5 mil novos casos são diagnosticados por ano, o que dá uma incidência de 1,5 a cada 100 mil habitantes, só no Brasil. O Instituto Paulo Gontijo (IPG), a Associação Pró-Cura da ELA e a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (Abrela) são as principais entidades brasileiras a encampar a busca por novas soluções para a doença.

De acordo com, Miguel Mitne-Neto, diretor científico do IPG e da Abrela, antes da cura, no entanto, é preciso entender a doença. E para tanto, inúmeras pesquisas são feitas, com diferentes enfoques, que vão desde a busca por ferramentas de diagnóstico mais efetivas até o uso de células-tronco, que vem sendo realizado por grupo ligado a um hospital de Atlanta, para possibilitar o aumento do tempo de vida dos neurônios ainda presentes no paciente. Como está em fase clínica, ainda não é disponível para tratamentos. “Quanto antes você tem o diagnóstico, pode ter menos perdas e aumentar a qualidade de vida dos pacientes”, afirma.

Em recente participação num Congresso Internacional de Terapia Celular (ISCT- Internacional Society For Cellular Therapy), na Nova Zelândia, o pesquisador Elíseo Joji Sekiya, da Universidade de São Paulo e consultor científico da CordCell, apresentou um estudo de caso, de um portador de Ela, de 68 anos, que já estava em estado terminal, em cadeira de rodas e sem os movimentos musculares, e passou por um implante de células-tronco coletadas do tecido adiposo do próprio paciente (região abdominal) em seu sistema nervoso central, por meio do líquido do cérebro, e após um ano, teve a doença regredida de forma importante. O processo todo foi realizado com a autorização do Comitê de Ética e dos familiares do enfermo, sob coordenação de do hematologista Adelson Alves e uma equipe de neurologistas.

O porquê do banho de gelo

Enquanto entre os americanos a doença é mais frequente a partir dos 80 anos, entre os brasileiros, a idade média é 62 anos. Outra diferença importante, no que tange a doença, dentre americanos e brasileiros, é o fato da campanha, que teve início nos Estados Unidos, ter arrecadado mais de 30 milhões de dólares, ao passo que no Brasil, ainda não ultrapassa os R$ 20 mil, até agora. Todavia, as entidades acima, que representam os portadores da doença, comemoram o fato, pois independentemente da quantia arrecadada, a doença tem sido amplamente abordada nos meios de comunicação, o que pode fazer aumentar o interesse por novos estudos e por conseguinte, novos tratamentos.

A campanha do balde de gelo, que para muitos virou sinônimo de polêmica, em face a falta de água no mundo, tem uma explicação lógica, por trás, segundo Layane Vieira, que vem a público em sua página numa rede social, defender a campanha. “Para quem não sabe, não é só uma brincadeira. O banho de gelo é porque quando você se banha com ele, por alguns instantes, parece que congela seus músculos. Isso te leva entender o que uma pessoa com essa doença esclerose lateral amiotrófica, sente. Se é ruim sentir isso, por alguns segundos, imagina alguém que sente isso por um tempo indeterminável? Por mais que muitos só achem graça, nunca se falou tanto da doença para muitos que nunca tinham ouvido e nem se preocupado em ajudar”, diz.

Saiba Mais

:: A Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA - é uma doença rara (com incidência ao redor de 1,5 caso/100.000 pessoas por ano), a esclerose lateral amiotrófica - ELA, também chamada por Doença de Lou Gehrig ou doença do neurônio motor (DNM), leva a uma condição neurodegenerativa progressiva, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores do cérebro (neurônio motor superior - NMS) e da medula nervosa (neurônio motor inferior - NMI)

:: O termo esclerose lateral refere-se ao 'endurecimento' do corno lateral da medula espinhal, no qual se localizam fibras nervosas oriundas de neurônios motores superiores, formando o trato cortico-espinhal lateral. Sua origem é desconhecida e, até o momento, não há cura. O estágio final da doença é dramático: os pacientes ficam no leito, sem movimentos, com respirador artificial, com alimentação via sonda e comunicação comprometida, muitas vezes só conseguida por meio de movimentos oculares

Fonte: Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (AbrELA), www.abrela.org.br

Tratamento medicamentoso

A neurologista rio-pretense Maria da Penha explica diz que existe de fato e aprovado para uso, o tratamento medicamentoso feito com cerca de 100 miligramas do princípio ativo riluzol (Rilutek). Este é o único fármaco específico, atualmente aprovado, para auxiliar a reduzir a progressão da doença. Além disto, Maria da Penha lembra, que são empregados tratamentos complementares como fisioterapia, fonoterapia, psicoterapia, em conjunto com outras medicações sintomáticas, que podem variar de paciente para paciente.

Segundo os estudiosos da doença, o diagnóstico nem sempre é feito de primeira, o que acarreta uma série de transtornos ao doente. Não raro, as pessoas são confundidas como sendo portadores de outras doenças degenerativas, como o mal de Parkinson. Foi o que viveu a professora mineira Tania Marta Tolentino Cangussu. “Ele faleceu o ano passado, e quando deram o diagnóstico errado, ele passou a tomar 20 comprimidos por dia. Só há seis anos, soube que era a esclerose. Vivo inconformada”, desabafa.

‘Fraqueza’ é um sintoma

A fisiatra Denise Xerez observa que embora exista uma série de novos estudos em andamento, ainda há muito que se aprofundar no que diz respeito a doença. Isto porque é preciso oferecer mais qualidade de vida ao portador de Ela, uma vez que a sobrevida média deles é de dois a cinco anos. “Com uma assistência criteriosa já há grupos de pacientes com mais de dez anos de vida, após o diagnóstico”, descreve.

De acordo com seu levantamento, a fisiatra constata que a principal queixa do portador da doença é a fraqueza muscular, ao exame físico que se revela como amiotrofia, redução de força muscular e miofasciculações. Com a evolução da doença, ocorre o comprometimento dos membros, que vão tornando tudo mais lento, bem como atrofia da língua e fraqueza muscular que tende a se generalizar.

Livro traz relato sobre a doença

No livro, “Viver sem Morrer - a vida com ELA - esclerose lateral amiotrófica”, publicado pela editora Manole, a autora Flora Cukierkorn Diskin, relata alguns aspectos da vida do engenheiro Mauricio Cukierkorn, que viveu nove anos com a doença. Ela recorreu ao livro, não para contar a história de vida de uma pessoa com a doença, mas sim para explicar as diferentes fases da doença, como ela interage com o corpo do paciente, seus mistérios e como tratá-la, e o mais importante. A autora também mostra como o carinho e cuidado com quem tem ELA é essencial e renovador para o doente.

Ao longo dos capítulos, médicos que auxiliaram no tratamento de Maurício falam da doença e relatam um aprendizado bilateral, explicando detalhes por meio de uma linguagem simples e direta. "O livro traz um grande aprendizado, expondo as particularidades da doença que para alguns ainda é desconhecida", ressalta Acary Souza Bulle Oliveira, neurologista que acompanhou toda a trajetória de Maurício, e é diretor fundador da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (AbrELA). (CD)